Çocukluk çağında görülen kanser türleri arasında önemli bir yere sahip olan lösemi, geçmişte aileler için çoğu zaman umutsuzlukla özdeşleştiriliyordu. Ancak tıptaki gelişmeler, yeni tedavi yöntemleri ve destekleyici sağlık hizmetleri sayesinde çocukluk çağı lösemisinde iyileşme oranları önemli ölçüde yükseldi. Buna rağmen uzun süren tedaviler, ilaçlara erişim, ekonomik güçlükler ve ailelerin yaşadığı psikolojik yıpranma, hastalıkla mücadelenin en önemli sorunları arasında yer alıyor.
2-8 Kasım Lösemili Çocuklar Haftası kapsamında Elips Haber'e değerlendirmelerde bulunan LÖSANTE Hastanesi Başhekimi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Mehmet Öztürk, löseminin belirtilerinden tedavi sürecine, ailelerin yaşadığı zorluklardan toplumdaki yanlış inanışlara kadar önemli açıklamalarda bulundu. Öztürk, çocukluk çağı lösemisinde gelinen noktayı anlatırken hastalığın yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda sosyal bir mücadele gerektirdiğini vurguladı.
Lösemi nedir, çocuklarda hangi yaşlarda görülür?
Halk arasında kan kanseri olarak bilinen löseminin, kemik iliğinde kan hücrelerinin gelişim sürecinin bozulmasıyla ortaya çıktığını anlatan Öztürk, normal şartlarda yaklaşık 14 günlük gelişim sürecinden geçerek olgunlaşan kan hücrelerinin bu süreçte duraksadığını ve işlevini yerine getiremeyen hücrelerin kontrolsüz şekilde çoğaldığını açıkladı.
Bu hücrelerin kemik iliğinde aşırı çoğalması sonucunda vücudun ihtiyaç duyduğu sağlıklı kan hücrelerinin yeterince üretilemediğini kaydeden Öztürk, eritrosit, lökosit ve trombosit eksikliklerinin ciddi sağlık sorunlarına yol açtığını söyledi.
Eritrosit eksikliği kansızlığa, halsizliğe ve solukluğa; lökosit eksikliği sık ve ağır enfeksiyonlara; trombosit eksikliği ise ciddi kanamalara neden olabiliyor.
Çocukluk çağı lösemisinin özellikle 2-5 yaş arasında daha sık görüldüğünü aktaran Öztürk, hastalığın çok küçük bebeklerde, hatta doğumdan itibaren de ortaya çıkabildiğini belirtti.
Löseminin en sık belirtileri arasında halsizlik, yorgunluk, ciltte solukluk, cilt ve cilt altında kanamalar, sık tekrarlayan veya uzun süren enfeksiyonlar ve karın ağrısı bulunuyor.
“Tedavi yaklaşık iki yıl sürüyor”
Lösemiyle mücadelede önemli ilerlemeler kaydedilmesine rağmen tedavi süreci hem çocuklar hem de aileleri açısından oldukça zorlu geçiyor. Öztürk'ün verdiği bilgilere göre tedavi, her şey yolunda ilerlediğinde yaklaşık iki yıl sürüyor.
Tedavi sırasında gelişebilen enfeksiyonlar, kanamalar, tedaviye direnç ve hastalığın tekrarlaması gibi durumlar bu süreyi daha da uzatabiliyor. Aileler ise bu süreçte ciddi maddi ve manevi sorunlarla karşı karşıya kalıyor.
Devlet tarafından karşılanan çok sayıda ilaç bulunmasına rağmen bazı ilaçların temininde güçlük yaşanabiliyor. Yüksek maliyetler de ailelerin bu ilaçlara ulaşmasını zorlaştırıyor. Öztürk, tedavi sürecinin ekonomik yükünün hâlâ önemli bir sorun olduğunu kaydetti.
Özellikle başka şehirlerden tedavi amacıyla gelen ailelerin barınma ihtiyacı büyük bir problem oluşturuyor. Hastanede aralıklı yatış sürelerinin toplamda bir yılı bulabildiğini belirten Öztürk, bu süreçte çocuklarının yanında kalmak zorunda olan annelerin işlerini kaybedebildiğini söyledi.
Babalar da çocuklarının tedavisi için sık sık izin almak zorunda kalıyor. Bu durum zaman zaman iş kayıplarına neden olabiliyor. Böylece lösemiyle mücadele, ailelerin ekonomik ve sosyal yaşamını da derinden etkiliyor.
Uzm. Dr. Mehmet Öztürk
Yanlış inanışlar aileleri de çocukları da yıpratıyor
Lösemiyle ilgili toplumda hâlâ önemli yanlış inanışlar bulunuyor. Öztürk'e göre en yaygın yanılgılardan biri, hastalığın büyük oranda ölümle sonuçlandığı düşüncesi.
Geçmişte çocukluk çağı lösemilerinde tedavi başarısı oldukça düşükken günümüzde bu tablo büyük ölçüde değişti. Gelişmiş kemoterapi yöntemleri, destek tedavileri, uygun hastane koşulları ve kan ürünlerine erişim, tedavi başarısını artıran başlıca etkenler arasında yer alıyor.
Öztürk, LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanesi'nde çocukluk çağı lösemisinde tam iyileşme oranının yüzde 94 seviyelerine ulaştığını açıkladı. Bu alandaki çalışmaların bilimsel platformlarda da yayımlandığını belirtti.
Toplumdaki bir diğer yanlış inanış ise löseminin bulaşıcı olduğu düşüncesi. Öztürk, bağışıklık sistemleri zayıfladığı için hastaların kendilerini enfeksiyonlardan korumak amacıyla maske taktığını, bunun hastalığın bulaşıcı olduğu anlamına gelmediğini vurguladı.
Tedavi sırasında saç dökülmesi, kilo değişiklikleri ve ciltte meydana gelen farklılıklar da çocukların sosyal yaşamını olumsuz etkileyebiliyor. Bu fiziksel değişimler bazı ortamlarda önyargılara neden olabiliyor.
Uzun süren tedaviler çocukların eğitim hayatını da aksatıyor. Öztürk, hastalıkla mücadele eden çocukların yalnızca sağlık hizmetlerine değil, eğitim ve sosyal yaşama katılım konusunda da desteğe ihtiyaç duyduğunu ifade etti.
“Genetik nedenlerle annelerin suçlanması kabul edilemez”
Öztürk'ün üzerinde durduğu önemli konulardan biri de lösemi tanısı alan çocukların ailelerinde yaşanan psikolojik ve sosyal sorunlar oldu.
Löseminin sıklıkla genetik bozukluklarla ilişkili gelişebildiğini belirten Öztürk, toplumdaki yanlış inanışlar nedeniyle bazı ailelerde çocuğun hastalığından annenin sorumlu tutulabildiğini söyledi.
Bu yaklaşım aile ilişkilerini yıpratabiliyor ve boşanmalara kadar uzanan ciddi sorunlara yol açabiliyor. Öztürk, zaten zorlu bir tedavi sürecinden geçen ailelerin birbirlerine destek olmaları gerekirken suçlayıcı tutumlarla karşılaşmasının çocukların psikolojisini de olumsuz etkilediğini dile getirdi.
Lösemi tedavisi yalnızca hastanede yürütülen tıbbi uygulamalardan ibaret değil. Aile bütünlüğünün korunması ve çocukların psikolojik olarak desteklenmesi de tedavi sürecinin önemli bir parçasını oluşturuyor.
LÖSEV, lösemiyle mücadelede önemli bir destek ağı oluşturdu
Lösemiyle mücadelede sağlık hizmetlerinin yanı sıra sosyal destek de belirleyici rol oynuyor. Öztürk, bu noktada Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı'nın (LÖSEV) çalışmalarının önemine değindi.
1998 yılında Pediatrik Hematolog ve Onkolog Dr. Üstün Ezer tarafından kurulan LÖSEV, başlangıçta tedavi gören çocukların hastane odalarına televizyon sağlamak ve maddi imkânsızlıklar nedeniyle tedavilerini yarıda bırakma riski bulunan ailelere destek olmak amacıyla çalışmalarına başladı.
Yıllar içinde büyüyen vakıf, bugün binlerce çocuğa ve ailesine ulaşan, çok sayıda çalışanı ve milyonlarca gönüllüsü bulunan önemli bir sosyal destek ağına dönüştü.
2000 yılında bağışlarla kurulan LÖSANTE Hastanesi, lösemi tedavisinde önemli çalışmalara imza attı. Hastane, Haziran 2015'ten bu yana Ankara İncek'teki yerleşkesinde hizmet veriyor.
Öztürk'ün aktardığı bilgilere göre LÖSANTE, çocukluk çağı lösemi ve kanserlerinin tedavisini ücretsiz gerçekleştiriyor. Hastane, diğer branşlarda da hasta sağlığı ve güvenliğini önceliklendiren bir anlayışla çalışmalarını sürdürüyor.
Tedavi için başka şehirden gelen ailelere barınma desteği
Lösemi tedavisi için farklı şehirlerden Ankara'ya gelen ailelerin konaklama ve temel ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla 2010 yılında Lösemili Çocuklar Köyü kuruldu. Öztürk, burada çocukların aileleriyle birlikte tedavileri tamamlanana kadar konaklayabildiğini anlattı.
Aynı amaçla Bursa'da da bir çocuk köyü kuruldu. Adana'da ise benzer bir proje yürütülüyor.
LÖSEV, eğitim alanında da çalışmalar gerçekleştiriyor. Uzun tedavi süreçleri nedeniyle eğitimlerinden uzak kalan çocuklar için hastane bünyesinde eğitim imkânı sağlanıyor. Tedavi sonrasında eğitim hayatlarına devam edebilmeleri amacıyla anaokulundan liseye kadar farklı kademelerde hizmet veren Lösemili Çocuklar Okulu da faaliyet gösteriyor.
Tedavisi tamamlanan çocukların sosyal hayata yeniden uyum sağlaması için yurt içi ve yurt dışı geziler düzenleniyor. Öztürk, Bodrum'un Turgutreis bölgesinde kurulan tatil köyünde her yıl binlerce lösemi hastası çocuk ve ailesinin ücretsiz tatil yapabildiğini söyledi.
“Çocukların gözlerindeki ışık yeniden sönmesin”
Lösemiyle mücadele eden çocukların yaşadıkları, yalnızca hastalıkla sınırlı kalmıyor. Uzun tedavi süreci çocukların psikolojisini de önemli ölçüde etkiliyor.
Öztürk, tedavinin başlangıcında çocukların gözlerinde acı, çaresizlik ve umutsuzluğun görülebildiğini anlattı. Hastane odalarında ailelerinden ve alıştıkları yaşam ortamından uzak kalan çocuklar, ağrılı ve zorlu süreçlerden geçiyor.
Uzun süreli tedaviler çocuklarda yaşam kaybı korkusunu da beraberinde getirebiliyor. Bu süreçte çocukların yalnızca doktorların ve sağlık çalışanlarının değil, ailelerinin ve toplumun da desteğine ihtiyacı bulunuyor.
Lösemili Çocuklar Haftası'nın yalnızca hastalığa dikkat çekmekle sınırlı kalmaması gerektiğini belirten Öztürk'ün değerlendirmeleri, lösemiyle mücadelenin tıbbi tedavinin yanında dayanışma, doğru bilgilendirme ve sosyal destekle güçlendirilmesi gerektiğini bir kez daha ortaya koydu.
